Цистична фиброза, опака мултисистемска, генетска болест која настапува поради дефект на CFTR – протеинот и од која страдаат плуќата, панкреасот а, и се’ друго, и со која сите знаеме како се живее но, за оние кои не знаат, тоа ќе им го пренесеме преку приказната на Александар Јосифоски, 17 годишен средношколец од Тетово кој од својата осум месечна возраст живее со цистична фиброза. Родителите на Алек се борат против смртта уште од самиот момент на дијагностицирање на болеста на нивното дете. Физикални терапии, 3-5 инхалации дневно, 40 таблети на ден, антибиотици на секои три месеци, хоспитализации кои траат по две па и повеќе недели…. сето ова за да може Александар да живее што е можно поблиску до нормалното живеење. Но, тоа не е тежината на родителите. Секој родител кога се работи за здравјето и за животот на своето дете, ќе се бори со се’ што ќе му застане на патот. Психолошката болка е поголема од физичкиот замор кога се има дете со ЦФ. Кога детето ќе Ве праша зошто треба да пијам толку апчиња на ден, зошто 5 пати на ден треба да седам со маска на устата и носот (инхалацијата), кога ќе не пуштат да си одиме дома после долгата макотрпна хоспитализација? Сето ова предизвикува болка во душата на родителите.
Александар сега е возрасен, овие прашања веќе ги знае, знае се’ за неговата диагноза. Комуницира скоро секојдневно со деца со истата диагноза во други земји од кои слуша колку нивниот живот е полесен со модуларната терапија наречена Trikafta, лек кој во нашата држава го нема. Лекот Trikafta делува токму на местата каде што се манифестира болеста односно ги корегира каналите за хлор и ја подобрува нивната функција со што заболениот постепено ги губи симптомите на болеста, делумно или целосно. Воведувањето на лекот Trikafta ќе значи спасување на многу животи во државава. Александар е активен член на ова општество, спортист, фудбалер, планинар кој со своите родители и со планиарскиот клуб “Тетекс” од Тетово се искачил на многу врвови во Македонија меѓу кои се Титов Врв, Љуботен… а, најзначајно му е искачувањето на највисокиот врв во Македонија а, тоа е Кораб со 2764 метри надморска висина каде што со неговата мајка, со гордост го развеаја знамето на АСОЦИЈАЦИЈАТА ЗА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА. Неговите амбиции и планови за понатаму во животот се искачувања на врвови надвор од нашата земја, меѓутоа тој и останатите 130 ЦФ борци во Македонија имаат заедничка цел а, тоа е “врвот на нивното здравје” наречено Trikafta.
